Koca: Uygun tedavi devreye alınacak

Bakan Koca, "SMA hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı." açıklamasında bulundu.

SAĞLIK 09.01.2021, 20:04 09.01.2021, 20:13
Koca: Uygun tedavi devreye alınacak

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca sosyal medyadan yaptığı açıklamada, "SMA Hastası çocuklarımızın durumu ile ilgili SMA Bilim Kurulumuz önemli bir toplantı yaptı. Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Uygun hastada uygun tedavi kesinlikle devreye alınacaktır." ifadelerine yer verdi.

​Koca, toplantıda yapılan değerlendirmeleri şöyle paylaştı: 

"Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz.

SMA Bilim Kurulumuz çevrim içi toplanarak gündemdeki konuları ele almıştır. Bilim Kurulumuz SMA hastalığının tedavisinde en tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşmaktadır.

Yaptıkları değerlendirmede;

1. Gen tedavisi konusunda son gelişmeler incelenmiş; 25/11/2020 tarihli çalıştaydan sonra bilimsel yayında tedavinin etkinliğine ve güvenilirliğine yönelik ek kanıt bulunmadığı,

2. SMA hakkındaki gelişmelerin ve yapılan bilimsel danışma kurulu toplantı kararlarının basın ile paylaşılarak doğru bilginin hem yazılı hem de görsel medyada ulaşılabilirliğinin arttırılması gerektiği,

3. Etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı,

4. Bir şekilde yurtdışında Zolgensma tedavisi alan vatandaşlarımızın ülkemize dönüşleri sonrası Nusinersen tedavisini sürdürme gayreti içinde olduğuna dair bilgiler olduğu, bilimsel literatürde her iki ilacın birlikte kullanımına dair güvenlik bilgisinin bulunmadığı, bu nedenle ciddi yan etkiler görülebileceği, bu konuda gerekli tedbirlerin alınması gerektiği,

5. SMA’lı çocukların tedavi sonrası bilişsel ve fiziksel gelişimlerinin izlenerek bu bireylerin toplumsal hayata katılım konusundaki nesnel katkısının belirlenmesine dair çalışmalar yapılması gerekliliği,

6. Toplantıda ayrıca kurula bilgi vermek üzere Sağlık Bakanlığına SMA tarama çalışmaları konusunda danışmanlık yapan tıbbi genetik uzmanları konuk edilmiş, Bilim Kurulu’na mevcut çalışmaların son durumu aktarılarak görüşleri alınmıştır. Özellikle COVID dönemi ile birlikte ülkemizde PCR cihaz alt yapısının oldukça geliştirildiği vurgulanmış, bu bağlamda hem evlilik öncesi taşıyıcı taraması hem de yenidoğan tarama kitlerinin geliştirilmesine yönelik çalışmaların TUSEB tarafından organize edildiği bilgisi aktarılmıştır. En kısa sürede başta pilot uygulamalar olmak üzere toplum genelinde tarama işlemlerinin uygulanmasının hayati öneme sahip olduğu,

7. Nusinersen tedavi uygulama merkezlerinin sayısının artırılmasının gerekliliğine; tedavinin standardize edilmesi için uygulama yapacak merkezlerle ilgili kriterler belirlenmesinin yanı sıra FTR, çocuk/erişkin nöroloji uzmanları ve ilgili branşlara değerlendirme ve uygulama standardizasyonu için eğitimler düzenlenmesi gerektiği bildirilmiştir.

Aziz Vatandaşlarım,

Bilmenizi isterim ki, SMA hastası çocuklarımızın tedavisi ile ilgili her türlü tedbiri alıyoruz. Onlar için en iyisini yapmak üzere tüm güncel gelişmeleri takip ediyoruz. SMA Bilim Kurulumuz hangi hasta için hangi tedavinin uygun olacağına karar veriyor. Biz de bu tedavi bilimsel olarak değerlendirilebilir olduğunda uygulanmasını sağlıyoruz. Bundan sonra da hangi tedavi olursa olsun bir çocuğumuzun hayatını iyileştirecekse o tedaviyi de uygulayacağımızdan emin olunuz.

Bizlerin tek gayesi tüm bireyleri sağlıklı bir Türkiye için çalışmaktır."

(AA)

Yorumlar (0)
parçalı az bulutlu
Namaz Vakti 19 Ocak 2021
İmsak 06:48
Güneş 08:18
Öğle 13:20
İkindi 15:49
Akşam 18:12
Yatsı 19:36
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Beşiktaş 18 38
2. Fenerbahçe 18 38
3. Gaziantep FK 18 34
4. Galatasaray 18 33
5. Hatayspor 18 31
6. Alanyaspor 18 30
7. Karagümrük 18 27
8. Trabzonspor 18 27
9. Antalyaspor 19 25
10. Malatyaspor 18 24
11. Sivasspor 18 23
12. Başakşehir 18 23
13. Konyaspor 18 22
14. Göztepe 18 22
15. Kasımpaşa 18 22
16. Rizespor 18 21
17. Gençlerbirliği 18 19
18. Kayserispor 18 16
19. Erzurumspor 19 16
20. Ankaragücü 18 15
21. Denizlispor 18 14
Takımlar O P
1. Giresunspor 17 35
2. İstanbulspor 17 34
3. Samsunspor 17 33
4. Altay 17 32
5. Adana Demirspor 17 31
6. Tuzlaspor 17 30
7. Ankara Keçiörengücü 17 28
8. Altınordu 17 28
9. Bursaspor 17 27
10. Bandırmaspor 17 24
11. Adanaspor 17 21
12. Ümraniye 17 20
13. Boluspor 17 19
14. Menemen Belediyespor 17 16
15. Balıkesirspor 17 16
16. Akhisar Bld.Spor 17 13
17. Ankaraspor 17 9
18. Eskişehirspor 17 3
Takımlar O P
1. M. United 18 37
2. Man City 17 35
3. Leicester City 18 35
4. Liverpool 18 34
5. Tottenham 18 33
6. Everton 17 32
7. Chelsea 18 29
8. Southampton 18 29
9. West Ham 18 29
10. Arsenal 19 27
11. Aston Villa 15 26
12. Leeds United 18 23
13. Crystal Palace 19 23
14. Wolverhampton 19 22
15. Newcastle 18 19
16. Brighton 19 17
17. Burnley 17 16
18. Fulham 17 12
19. West Bromwich 18 11
20. Sheffield United 19 5
Takımlar O P
1. Atletico Madrid 16 41
2. Real Madrid 18 37
3. Barcelona 18 34
4. Villarreal 18 32
5. Real Sociedad 19 30
6. Sevilla 17 30
7. Granada 18 27
8. Celta de Vigo 18 23
9. Cádiz 18 23
10. Real Betis 18 23
11. Levante 17 21
12. Athletic Bilbao 18 21
13. Getafe 17 20
14. Valencia 18 19
15. Eibar 18 19
16. Deportivo Alaves 18 18
17. Real Valladolid 18 18
18. Elche 16 16
19. Osasuna 18 15
20. Huesca 18 12